一番言われて嫌だったのが「可哀相だね」 の言葉。 . 長女の病気は脳幹部グリオーマという脳腫瘍の中でも悪性度の高い予後がとても悪い病気でした。現在、脳幹部グリオーマで闘病中の方が いらっしゃると思います。心中お察し致します。心よりお見舞い申し上げます。良い主治医の先生と出会い、お子さんとのお時 小児がんは子どもにできるがんの総称ですが、その実態は大人のがんとは全く違います。 子供は大人のように不調や異変を伝えることができないため、親御さんの観察力に頼るしかありません。 今回は小児がんの初期症状や発見方法について、私自身... 子供が小児がんになったとき、親は今までに経験したことの無いような絶望感と、我が子の病気を発見できなかった罪悪感にさいなまれます。 私は娘が白血病という小児がんの一種にかかったとき、妻と二人で沢山泣き、絶望を感じました。 今回はそ... 小児がんの治療成績は全体の約7割といわれています。 できうる治療を尽くしたものの、完治が望めず、残された日々を楽しく過ごすことを選択した家族は3割にのぼるのです。. 朝日新聞2014年9月6日の記事です。 小児がんが脳に転移した高校2年生のc.y.さんは2011年3月、長崎大病院から福江島の自宅に戻った。残り少ない時間を家族とともに過ごした。 c.y.さんは尿路感染を起こして何度も高熱を出した。血小板も著しく減った。 ヒデ兄です本日2015年1月15日午前2時22分森田英義は永眠致しました 嫁ちゃんとお見舞いを交代し自宅にいた母と兄が病院に駆けつけるまで頑張って待っててくれてありがとう がんブログ 森田秀吉闘病記 メディア関係者様各位. 小児がん経験者の母親。「輝く子どもたち」「手をつなごう。」など小児がん関連サイトを運営/家族会「つながる輪」事務局長/「名古屋小児がん基金」運営スタッフ/「岐阜県がん対策推進協議会」委員 【小児がん 母と娘の闘病日記】(15)娘から 友との別れ、死が身近に 2019/7/1 11:00 (2019/8/13 9:57 更新) 西日本新聞 医療面 末期がんブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です(無料)。 - 病気ブログ ねねと神経芽腫〜かあちゃんはadhd治療中〜 2015年小児がんになった娘の闘病ブログ。2017年再発。2018年に在宅緩和ケアに切り替え、10月に永眠しました。 長女の病室に戻る前に 看護師さんが 声を掛けてくださった。Y医師‍⚕️から どんな話を聞いたのか わかった上で 声を掛けてくれたのだ。大丈夫な訳はない。涙が 止めどなく 溢れてしまう。, 私「娘と同じ病気の子が   この病院に居たら  良かったんですけど。」看護師さん「以前 居たんだけどね。Sちゃん。その時 ちょっとでも 話が出来たら 良かったんだけど。」, その言葉で 私は 全てを理解した。長女がS病院に転院した時 Sちゃんは 個室に入院していた。, 院内学級には 4月に撮ったであろうSちゃんの写真が 他のお友達と一緒に貼ってあった。でも Sちゃんは 院内学級に一度も来なかった。来れない状況だったのだ。, 病棟の廊下で Sちゃんが ストレッチャーのような車椅子♿️に乗ってSちゃんのお母さんが 一緒にお散歩していたのを 見かけた事があった。, Sちゃんは 写真とは 別人のように 浮腫んでいて沢山の管が繋がれていて とても 具合が悪そうだった。, そして あの日 私は 遭遇してしまった。廊下のトイレから 長女の病室に戻ろうとした時Sちゃんのお母さんが 小さな男の子の手を引いて「Sちゃん!なんで!!!」叫びながら 病室に入っていった。。。, 院内学級のお友達のお母さん達も 誰一人 Sちゃんの事には 触れなかった。みんな 明日は 我が子だから。, 看護師さんに私「Sちゃんのお母さんが 個室に入って行く瞬間を  偶然 見てしまったんです。娘の最期が どういう状況なのか わかりました。ありがとうございます。」, 翌日 私の母が 娘の大好物の鯛の塩焼きを 一尾 病室に持って来てくれた。私の両親は 魚屋だったので、長女は 私の父が 炭火で焼く鯛の塩焼きが 大好きだった。長女と 私と 私の母で 病棟の食堂で昼食を食べた。, 大好きな 鯛を食べ ニコニコしてる長女はとても幸せそうだった。しかし ゆっくり ゆっくり食べても なかなか 飲み込めなくなっていた。, 食べたくても 食べられない。長女は時間を掛けても 少ししか食べられない事に 悲しそうにしていた。, ステロイド剤の デカドロンの副作用で 食欲が増して浮腫んでいたのを 長女はとても気にしていたが好きなものを 食べさせてあげることが出来て 良かった と 私は思った。, 程なくして 長女の様子を見て Y医師‍⚕️から 鼻から管を入れる 経管栄養の提案があった。, 見た目を気にしていた 長女が どう感じるか 心配だったが長女「点滴してたら 院内学級に通えないけど 鼻から管を入れたら(経管栄養なら) 点滴が取れて 院内学級に通えるからそうする!」, あんなに気にしていた見た目より 院内学級に通うことの方が長女にとって大切なのだと長女の想いを 痛感した。, 長女「のんちゃん   こっち(右側)は あんまり感じないから   (管を入れても)全然大丈夫だよー」, 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。, 登場人物 のんちゃんママ、長女(のんちゃん)、長男、次女、三女、たまに夫。 長女の闘病と闘病後に家族が乗り越えてきた数々のことを記しています。, また、長女や三女の病気を治すために医師になりたい長男(2019年受験終了)と次女(2022年受験予定)の中学受験体験記、三女の闘病などを書いてまいります。よろしくお願いします。. 「小児がん闘病記 後記 (その1)」Apprioのブログ記事です。自動車情報は日本最大級の自動車SNS「みんカラ」へ! 小児脳腫瘍 自宅で看取ることに決めた! 4歳の小児脳腫瘍(上衣腫)の闘病の様子。 自宅で看取ることを理想とする家族。 2017年8月26日 永眠 死別による悲嘆(グリーフケア)を勉強中。また現在wpw症候群と卵巣嚢腫を抱えての出産を記録。 肝臓がん末期闘病記ブログ|余命3ヶ月の宣告から克服まで 私は2004年(平成16年)3月に肝臓がんの末期で余命3ヶ月の宣告を受けました。 そして2005年(平成17年)11月、大変な闘病生活の末、全ての腫瘍が消えていました。 愛する我が子が小児がんで最期を迎える時、家族には何ができるのでしょうか。 娘を白血病で失った経験を元に、小児がんの最期に家族ができることを書き残していこうと思います。, お子さんの場合、痛みを抑えるケアがとても大切になるため、末期になると眠らせている状態になることが多いです。, この時期のお子さんは呼びかけに対する反応が薄くなったり、うわごとを言うようになることがあります。, 安静にしているのに、まるでマラソンをしているかのように心拍、呼吸がとても速くなります。, この心拍と呼吸がゆっくりと速度を落としていくことで臨終に向かっていく事が多いといわれています。, 私の娘の場合は、最期が近づくと意識が不鮮明になり、ぼんやり眠っていることが多かったのですが、薬を使って静かに眠らせてあげる前に、心停止を起こし急変してしまいました。, 心臓マッサージをしていただきながら亡くなりましたが、今でも「もっと安らかに逝かせてあげたかった」という心残りがあります。, 急変は、家族の心の覚悟(いつまでも覚悟なんてできませんが)の猶予を与えずに大切な人を奪っていく悔しいものです。, 娘の闘病記はこちらです。 娘の闘った日々を書き残しました。>>小児がん闘病記~白血病発病から最期まで~, たとえ反応がなくても、声を出して励まし続けること、優しい言葉をかけて手足をさすり続けることが大切です。, 同時に、近いうちに我が子が旅立つという現実を少しずつでも受け入れる心を作っていかなければいけません。 (これは非常に難しいことです), 我が子が旅立ったことを悲観するだけでなく、辛い苦しい闘病生活で、我が子が残してくれた思い出、優しさ、言葉を少しずつでも思い出せるようになってください。, すぐにはできないでしょう。数ヶ月、数年かかるかもしれません。しかしながら、お子さんが残したのは悲しい現実だけではないはずです。, 「このまま悲しみにくれていても娘が天国で心配する」「娘に誇れる父親でありたい」そう思えるようになるまでにはかなり時間がかかりました。, 頭ではわかっていても、娘がいない現実が、毎朝起きるたびに「今までのことは夢だった」とならないかと思っていました。. 最期まで精一杯小児がんと闘った小さな戦士たち。姿は見えなくなっても、家族やお友だちの心の中で生き続けている彼らのがんばった様子が記録された本です。天使になった子どもたち・亡くなった子どもの闘病記のまとめ。亡くなるまでの詳細な日記なども含まれています。 ヒデ兄です。本日、2015年1月15日午前2時22分森田英義は永眠致しました。 嫁ちゃんとお見舞いを交代し自宅にいた母と兄が病院に駆けつけるまで頑張って待っててくれてありがとう。 本日のランキング (in) ブログ紹介文 11才の娘が小児がんと向き合い、自宅で最期を終えた内容を綴っております。 更新頻度(1年) 1回 / 365日(平均0.0回/週) ブログ村参加:2018/12/07. 「こどものホスピス」と「おうち診療所」小児がんのわが子を看取るYouTube急上昇1位と2位に小児がんの映像がありました。今はコロナの影響で面会人数や時間制限がかけられているかと思います。(2つの動画はコロナ前に撮影されています)トップ動画 娘の闘病記録は妻がつけていました。 ノートにして5冊くらいありました。 娘の逝去後も1冊分つけていたと記憶しています。 これらの闘病記録ノートは妻ががんで亡くなったとき、妻に持たせて火葬しました。 それが永眠した妻の希望でした。 今頃、天国で娘と読み返しているかもしれません。 そのため、手元にノートがないため、記憶を探りながらになります。 後から書き足す前提で書くので、ちょこちょこ読みに来てください。 ちぐはぐしていてもご了承くださいね。 妻の闘病記ブログはこちらです。 >… 愛する我が子が小児がんで最期を迎える時、家族には何ができるのでしょうか。娘を白血病で失った経験を元に、小児がんの最期に家族ができることを書き残していこうと思います。小児がんの最期の兆候呼びかけに反応しなくなる。心拍、呼吸がとても速くなる。 小児がんだと告げると「いつまで生きられるの?」と聞いてくる人もいました。 . (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 二人を失った悲しみの日々から前を向いて生きていく自分自身のためにも思いを書き残していきます。, 愛する家族、恋人、友人ががんになったときにできること、悔いのないお別れをするために。, 小児がんの我が子が退院して復学するとき、「学校生活になじめるだろうか」「体力的についていけるだろうか」と心配する親御さんは多いと思います。 私が小児がんの娘が復学するときに感じた悩み、特にいじめへの不安について書いていきます。 お子さんが小児がんから復学するご家族の励みになればと思います。, 愛する我が子が癌と診断されたとき、親に何ができるのでしょうか。 突然突きつけられた現実にうろたえ、狼狽することも少なくありません。 しかし、親には動揺する暇はほとんどなく、子供のために何が出来るかを考えなければいけません。. 公式ジャンル「入院・闘病生活」の総合ブログランキングページです。入院・闘病生活ジャンルで一番人気のブログは「30代ママナース。兄の自殺。悪性脳腫瘍の旦那の在宅介護、死別を経て再婚。〜絶望未亡人からの這い上がり物語〜」です。 娘の最期が どういう状況なのか わかりました。ありがとうございます。」 その時 私はやっと 本当の意味で長女 の病気である 脳幹部グリオーマを理解した。 やっと。 長女は唯一の治療法である 放射線治療後一か月ちょっとで 再燃した。 77. 日本の小児がんの子どもたち 日本では約2,000-2,500人の子どもたちが、小児がんと診断されています。医療の向上により、70~80%の子どもたちが治療を終えることができるようになっていますが、未だ病死順位の1位は小児がんであり、さらなる医療の向上が求められています。 28歳の息子がグリオーマ(神経膠腫)と診断されました。いろいろな検査を受けた結果、グレード(悪性度)4の膠芽腫の可能性が高いと言われています。今は時折、ひどい頭痛や吐き気に襲われます。現在、主治医から、手術を受けることを勧められています。 Y先生のやさしさ 病室は 他に子どもが誰も居ない4人部屋の 窓側だった。 今まで 大部屋に入院したことは 沢山あったが、大人の人と一緒の部屋は 初めてだった。長女8歳11ヶ月。 イライラしたり 我慢が苦手。(どち... 点滴してたら 院内学級に通えないけど 鼻から管を入れたら(経管栄養なら) 点滴が取れて 院内学級に通えるからそうする!, のんちゃん   こっち(右側)は あんまり感じないから   (管を入れても)全然大丈夫だよー. みんな生きるために頑張っているのに 小児がんだというだけで 可哀相な子になってしまう。 H25-1月末に小児脳幹部グリオーマ(橋)と宣告された娘(小6)が、病気と向き合い、最期を終えた内容をブログに綴ってます。H25-11-17 13:06 永眠享年11才同じ境遇における御家族や、小児脳幹部グリオーマで闘病中の方を対象に、アメーバ承認しております。 44. 私が四年がかりで取材をしたノンフィクション『こどもホスピスの奇跡――短い人生の「最期」をつくる』(新潮社)をもとに、知られざる子供たちの苦悩について述べたい。 日本には、各地に十五カ所の「小児がん拠点病院」がある。 がん 闘病記(永眠)ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です(無料)。 - 病気ブログ